Эксперты обсудили вопросы защиты персональных данных в области донорства костного мозга

Институт исследований национального и сравнительного права факультета права НИУ ВШЭ совместно с Департаментом права цифровых технологий и биоправа организовал круглый стол «Защита персональных данных в области донорства костного мозга». Модераторами выступили доцент департамента права цифровых технологий и биоправа Виолетта Трубина и гендиректор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

20 апреля состоялся круглый стол «Защита персональных данных в области донорства костного мозга» из серии экспертных обсуждений, которые организуют Институт исследований национального и сравнительного права факультета права совместно с Департаментом права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ и Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Дискуссия состоялась в рамках Всероссийской научной студенческой конференции «Защита персональных данных 2026».

Представители медицинского и научного сообщества, НКО и практикующие юристы обсудили актуальные правовые проблемы в области защиты персональных данных доноров костного мозга в России и способы их преодоления. В фокусе внимания были аспекты, касающиеся правовых основ обработки и передачи персональных данных доноров, правового режима информационной системы Федерального регистра доноров костного мозга и разграничения ответственности между оператором, поставщиками и пользователями этой системы.

Модераторами дискуссии выступили доцент департамента права цифровых технологий и биоправа факультета права НИУ ВШЭ, соруководитель образовательной программы магистратуры «Фармправо и здравоохранение» Виолетта Трубина и генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

В ходе круглого стола старший преподаватель Приволжского исследовательского медицинского университета Минздрава РФ Лариса Татаренко представила общий анализ нормативно-правового регулирования в области защиты персональных данных, в том числе специальных категорий. Юрисконсульт Национального РДКМ Мария Астапова рассказала о правовом режиме информационной системы Федерального регистра.

В обсуждении участвовал реальный донор Национального регистра, юрист Дмитрий Чиркин, который поделился своим опытом донации костного мозга. Он уточнил, что столкнулся с необходимостью подписания многочисленных согласий на обработку персональных данных в адрес различных субъектов, что, по его мнению, значительно усложняет документальное оформление процедуры донорства и является избыточным.

Эксперт по защите персональных данных и информационной безопасности, генеральный директор компании Privacy Advocates, участник центра компетенций Роскомнадзора и научно-технического совета ГРЧЦ Алексей Мунтян выступил с детальным анализом проблемных аспектов комплаенса персональных данных в области донорства.

Практическим опытом работы с персональными данными доноров поделились в своих выступлениях медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, врач-трансфузиолог больницы № 52 департамента здравоохранения города Москвы, студентка образовательной программы факультета права «Фармправо и здравоохранение» НИУ ВШЭ Людмила Таран, руководитель Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Йоффе и учредитель Южного центра развития донорства Роман Поликарпов.

Участники дискуссии провели анализ действующего законодательства, которое регламентирует сбор, хранение, обработку и передачу персональных данных в области донорства костного мозга. По итогам была отмечена критическая важность обеспечения надежности и законности функционирования информационной системы Федерального регистра. Для этого необходим комплексный подход, включающий устранение правовых пробелов, стандартизацию процессов и четкое определение функциональных обязанностей и зон ответственности всех пользователей этой системы. Было предложено разработать отраслевой стандарт информационного взаимодействия между всеми участниками процесса донорства костного мозга и стволовых клеток.

Предложения по совершенствованию защиты персональных данных доноров будут направлены в профильные органы власти, медицинские и научные организации.