Выступление в Деловом центре экономического развития СНГ по тематике орфанных заболеваний
3 июля 2023 года состоялся Круглый стол Комитета по здравоохранению и здоровьесберегающим технологиям Делового центра экономического развития СНГ на тему «Создание Координационного центра по орфанным заболеваниям стран СНГ».
Заседание круглого стола явилось продолжением реализации положений Резолюции 15-го Международного экономического форумов СНГ, ШОС, БРИКС, ЕАЭС по созданию Координационного центра орфанных заболеваний СНГ и определения его задач, структуры и направлений деятельности. В его работе приняли участие представители базовых организаций в сфере здравоохранения и СНГ, представители профессиональных и пациентских организаций СНГ, члены Экспертного совета по орфанным заболеваниям Государственной Думы РФ, а также ведущие медицинские эксперты и представители средств массовой информации.
Генеральный директор Делового центра экономического развития СНГ Вадим Ганин произнес приветственное слово и обозначил формат работы круглого стола.
Председатель Комитета по здравоохранению и здоровьесберегающим технологиям Делового центра экономического развития СНГ Олег Лапочкин определил задачи встречи, среди которых основным явилось создание рабочих групп Координационного центра: по нормативно-правовому регулированию, по финансированию и оценке технологий, по диагностике и скринингам орфанных заболеваний, по регистрам и реестрам и взаимодействию с пациентскими организациями, а также создание Модельного закона об орфанных заболеваниях в СНГ и определение моделей финансирования орфанных заболеваний.
В настоящее время ситуация с организацией медицинской и социальной помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями в странах СНГ остается сложной – низкая частота встречаемости сопровождается проблемами, связанными со своевременностью и точностью диагностики, нехваткой опыта работы с данными пациентами, отсутствием единой системы в исследованиях и дорогостоящим лечением.
В ходе своего выступления депутат Государственной Думы РФ, руководитель Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев подчеркнул, что неонатальный скрининг необходим во всех странах СНГ, его внедрение и расширение обеспечит высокую эффективность лечения, увеличение показателя выживаемости и снижения уровня инвалидности детей. Все спикеры согласились во мнении, что без поддержки со стороны государства лечение орфанных заболеваний крайне затруднительно, а порой невозможно, по двум основным причинам: высокая стоимость и сложная доступность лекарственных препаратов и медицинских изделий. По мнению участников заседания, актуальным остаются вопросы не только статуса орфанных лекарственных препаратов и их доступности, а также развития диагностики редких заболеваний. Эксперт Института исследований национального и сравнительного права Анна Соловьёва-Опошнянская акцентировала внимание присутствующих на необходимости дать рекомендации странам-участникам СНГ с точки зрения нормативно-правового обеспечения проблемы, проговорить всевозможные существующие сложности в планируемом Модельном законе, а именно вопросы экспертизы, вопросы проведения клинических рекомендаций, вопросы эффективности, вопросы финасирования, вопросы ценообразования и переговорного процесса.
